Berliner Tageszeitung - En Irlande, un trentenaire défie la démence en courant 32 marathons

"Cette mission se poursuit, tout comme la dévastation que la démence inflige à notre famille, pas après pas", a dit Jordan Adams, 30 ans, à la foule venue l'encourager mercredi dans le comté de Donegal, dans le nord de l'Irlande.

Son défi semble fou: il court 32 marathons en 32 jours consécutifs à travers l'île, avec une arrivée prévue à Dublin le 28 mai.

Jordan Adams est assisté par son frère Cian, 25 ans, qui effectue la majeure partie des trajets à vélo.

Le duo s'est lancé lundi dans le comté d'Antrim, en Irlande du Nord, 24 heures après le marathon de Londres.

Jordan et Cian sont surnommés les frères FTD, acronyme anglais de la démence fronto-temporale.

Leur mère Geraldine a été diagnostiquée de cette maladie dégénérative rare en 2010 à l'âge de 47 ans. Du jour au lendemain, tout juste âgés de 9 et 15 ans, ils sont devenus avec leur père et leur soeur aînée des aidants pour leur mère, qui est finalement morte à 52 ans en 2016.

Deux ans plus tard, Jordan a appris qu'il était porteur de la mutation du gène MAPT: la probabilité qu'il développe la même forme précoce de démence s'élève à 99,9%. Idem pour Cian.

"C'est une maladie cruelle qui a emporté douze proches irlandais, dont ma grand-mère et ma tante", a dit à l'AFP Jordan, qui vit dans le centre de l'Angleterre. "Nous voulions venir en Irlande, là où toute cette dévastation a commencé, pour leur rendre hommage".

- Fardeau -

Les images de Jordan Adams en larmes sur la ligne d'arrivée du marathon de Londres, un réfrigérateur sur le dos, sont parmi les plus marquantes de la course. C'était "surréaliste", raconte le coureur.

Le réfrigérateur était un symbole de ce "lourd fardeau", invisible pour les autres. "Je fais cela pour rendre la démence visible", a expliqué Jordan à des journalistes.

Il a franchi l'arrivée avec Cian, resté à ses côtés pour l'asperger d'eau. "Nous partageons le même diagnostic et le même futur. Je sais que notre mère nous regardait avec beaucoup de fierté" pendant la course.

Les deux frères ne sont pas novices en matière de défis extrêmes: ils ont parcouru le Royaume‑Uni en courant il y a deux ans et Jordan a déjà couru sept marathons en sept jours.

Le fait que Cian soit kinésithérapeute est un "atout". "Nous avons mis au point un plan d'entraînement au cours des six derniers mois", explique ce dernier. "Pour l'instant, pourvu que ça dure, ses jambes tiennent bien le coup".

Les frères se sont fixé pour objectif de récolter un million de livres sterling pour la recherche contre la maladie d'Alzheimer. Jeudi matin, ils avaient déjà dépassé 700.000 livres de dons (808.000 euros).

La moitié de ces fonds vont être reversés à l'Alzheimer Society of Ireland (ASI), qui soutient les personnes atteintes de la maladie.

Environ 64.000 personnes ont une forme de démence en Irlande, pays de 5,3 millions d'habitants, explique Carol Molloy, qui travaille pour l'ASI - un chiffre qui devrait monter à 150.000 d'ici à 2050. Une personne sur dix parmi elles est atteinte d'une forme précoce.

"Ce que font Jordan et Cian est incroyable, nous leur sommes extrêmement reconnaissants", salue Carol Molloy.

Des dizaines d'habitants du comté de Donegal ont rejoint les deux frères pour leur course.

Parmi eux, Sean McFadden, un coureur de Letterkenny qui a récemment perdu son père atteint de démence. "Nous devons leur ouvrir notre cœur et espérer que tout se passe bien pour ces deux gars", a dit cet homme de 50 ans.

"C'est une maladie très dure. Pouvoir me joindre à eux aujourd'hui, c'est quelque chose de vraiment spécial", a-t-il ajouté avant de prendre le départ.

D. Meier--BTZ